16 - letnia uczeń z Indonezji cierpi na rzadką chorobę, w wyniku której jego ciało pokryte jest łuszcząca się tkanką, przypominające skórę węża. Miejscowi unikają chłopca, wierząc, że jego stan jest wynikiem przekleństwa.

 

Szesnastolatek Ari Wibowo skórę zmienia średnio, co sześć miesięcy, a lekarze nie umieją pomóc. Nastolatek cierpi na erytrodermię lub „syndrom czerwonego człowieka", obejmujący 90 % skóry.

Chłopak, co trzy godziny musi nacierać się specjalnym balsamem, aby łuszcząca się skóra była mokra. Stosowanie tych środków, daje mu tylko chwilową ulgę.

„Nastolatek łuszczy się jak wąż, który przygotowuje się do utraty skóry".

„To bardzo smutne, bo chłopak urodził się zdrowy. Teraz to dziecko nie wie, co to jest radość życia. Jeśli nie użyje balsamu lub nie wejdzie do wody, jego skóra wysycha i twardnieje, a to ogranicza mu ruchy. Wydaje się, że jego skóra jest spalona całkowicie od stóp aż po czubek głowy” – powiedział Nurcholis Anhari Lubis, fotograf, robiący zdjęcia chłopcu.

Niestety okoliczni mieszkańcy unikają kontaktów z chłopcem. Wierzą, że Ari został przeklęty z powodu grzechów popełnionych przez jego matkę.

„Chłopiec przeżywa niezasłużone cierpienia z powodu uprzedzeń i przesądów. Ludzie wierzą, że jego matka w czasie ciąży dokuczała jaszczurkom, a to znalazło odzwierciedlenie w jej dziecku” – kontynuuje swoją opowieść fotograf. „Ari nie może nawet chodzić do szkoły i musi się uczyć na własną rękę. Dyrektorzy szkół obawiają się, że może on zarazić innych uczniów i nauczycieli. Oczywiście ja sobie doskonale zdaje sprawę, że to mit, ale w Indonezji większość ludzi wierzy w opowieści o przekleństwach”.

Pomimo postawy innych, chłopak stara się żyć normalnie.

„Ari próbuje wyjść i bawić się z innymi dziećmi, ale większość kolegów go unika, bo on się od nich różni. Chłopak ma takie same zainteresowania, jak jego rówieśnicy. Lubi grać w piłkę i dobrze zjeść” – tłumaczy Lubis.